Témoignage de patient : un blog pour donner l’espoir

Depuis toute petite, Marjorie est atteinte de maladie chronique. Pour retrouver un ton positif, pour faire face à l’avenir après le don d’organes et donner l’espoir à d’autres patients, elle partage son quotidien sur un blog.

Elle témoigne ainsi de ce qu’elle peut ressentir au cours de cette vie qui est loin d’être un long fleuve tranquille, comme dans ce billet qui illustre le sentiment d’impatience : Combien de milliers d’heures attendons-nous dans notre vie de patient ? Ces heures passées dans les couloirs d’hôpitaux à attendre sur les brancards les yeux rivés sur des plafonds blancs sont autant de moments où nous n’existons qu’à moitié, où nous nous accrochons désespérément à un simple espoir…

Entre les traitements, l’évolution des diagnostics et les effets secondaires, elle parle de ce qu’elle ressent et de sa manière de garder espoir. Elle évoque aussi ces petits instants de vie qui lui font du bien, et la reconnaissance envers tout ceux qui lui ont permis de profiter de la vie aujourd’hui, notamment grâce au don d’organes.

Découvrez son blog : http://montagnes-despoir.com/marjorie/

Un témoignage dans la lignée d’un article posté précédemment sur le « patient partenaire » et expert de sa maladie.

Soins palliatifs : évolution de l’approche et pluridisciplinarité

Début juin, la Commission de la Santé de la Chambre a approuvé à l’unanimité une proposition de loi qui élargit la définition des soins palliatifs pour ne plus les limiter aux quelques semaines de fin de vie du patient.  La proposition vise à créer une culture dans laquelle le médecin traitant, qu’il soit généraliste ou spécialiste, évoquera les soins palliatifs à un stade précoce, alors que le traitement est encore en cours. Une approche qui pourrait être plus adaptée, notamment pour les cas de maladies neurologiques, cardiaques ou pulmonaires chroniques. La proposition adoptée retient le caractère avancé ou terminal de la maladie et insiste sur le caractère pluridisciplinaire de l’approche palliative : les soins ne seront pas limités aux seuls aspects médicaux, mais intègreront un accompagnement psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel du patient et de ses proches.

Une évaluation budgétaire est en cours, les résultats sont attendus au mois d’octobre. La formule pourrait revenir ensuite devant le Parlement.

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Journée européenne des Droits des Patients

Le 18 avril était la journée européenne des droits des patients. L’occasion de revenir sur une campagne de communication du Ministère de Santé, qui rappelle ces droits en image.

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Retrouvez ici la chaîne qui reprend toutes les vidéos.

Cette journée était également l’occasion de rappeler l’importance du consentement éclairé des patients sur l’échange de données médicales entre prestataires de soin. Un sujet abordé dans le Forum (RTBF La Première), avec plusieurs intervenants :

  • Jean Hermès, secrétaire général des mutualités chrétiennes
  • Thomas Orban, médecin généraliste
  • Jean-Jacques Quisquater, professeur en cryptographie.

Le dossier informatisé présente de nombreux atouts pour la prise en charge du patient : il évite de multiplier les examens médicaux et facilite l’échange de données entre prestataires de soins. C’est un outil précieux pour les malades chroniques et il permet de maintenir chaque patient informé (notamment) de ses rappels de vaccins. Toutefois, cette gestion électronique des données médicales ne peut être établie sans l’accord du patient, ce qui nécessite la garantie d’un outil sécurisé. Un élément incontournable qui augmente la contrainte en terme de développement mais aussi en terme d’utilisation par les prestataires de soin. D’autre part, la question se pose aussi de savoir comment formuler les informations dans ce dossier partagé, pour qu’elles soient consultées uniquement par le monde médical, ou également compréhensibles pour le patient et sa famille.

Ecouter le podcast de l’émission « Le Forum de Midi », diffusé sur RTBF La Première.

 

Accompagnement des patients : le boom des applications web

La santé mobile et connectée occupe une place de plus en plus importante dans notre société. Divers types d’applications voient le jour pour susciter l’empowerment du patient, lui rappeler les traitements à prendre, lui permettre de gérer les contacts ou prises de rendez-vous avec les professionnels de santé, etc. Certaines applications ont notamment été développées pour les patients atteints de maladies chroniques (suivi des traitements, informations et actualités relatives à la maladie, …) : selon une étude menée en France par le Lab e-santé, 21,5 % des patients atteints de maladies chroniques auraient déjà téléchargé une telle application.

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De nombreux patients évoquent l’utilisation de tels outils avec leur médecin – tout comme ils partagent ou s’interrogent sur l’information trouvée en ligne (voir nos articles à ce sujet). Certaines applications permettent également d’assurer une continuité de la relation médecin-patient. Un de ces outils permet notamment au patient de contacter directement son médecin afin de lui poser des questions sur son traitement. Via un canal privé et sécurisé, la relation médecin-patient peut ainsi être assurée aisément en période de post-hospitalisation : le médecin (généraliste ou spécialiste) peut rassurer le patient s’il a des questions sur son traitement et l’accompagner dans la gestion d’une nouvelle situation. Le patient peut également, via la même application, solliciter un rendez-vous en quelques clics.

Qu’en pensez-vous ? Qu’en est-il de vos propres pratiques ? Utilisez-vous ou suggérez-vous certaines applications aux patients ? Dans quelle mesure ce type d’outils vous semble t-il pertinent pour améliorer l’accompagnement des patients ?

Vos réactions peuvent alimenter la réflexion sur ce type de technologie en plein développement, n’hésitez pas à nous les partager.

Une communication adaptée aux besoins des patients

En France, l’association de patients Renaloo (maladies rénales, greffes et dialyse) propose une vidéo explicative d’une greffe de rein : comment le patient et le donneur ont-ils vécu cette expérience ? Comment se déroule l’opération ? Comment le patient se sent-il après l’opération ?

Une initiative qui démontre les atouts d’une collaboration avec les associations de patients pour développer des outils de communication : elles favorisent le développement d’une communication adaptée aux besoins des patients.

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La souffrance chronique : témoignages

Des chercheurs de l’Institute of Neuroscience (UCL) ont tenté de comprendre les mécanismes de la douleur chronique, afin de développer des traitements efficaces. Les mécanismes de la douleur aigues ne sont pas les mêmes que ceux de la douleur chronique: des traitements spécifiques sont donc nécessaires. La douleur chronique est issue de dérèglements du système nerveux central, et peut avoir un impact sur le système immunitaire.

Deux patientes témoignent ici de leur quotidien face à la douleur chronique et de l’impact psychologique, au delà de la douleur physique. On estime aujourd’hui que 30% de la population souffre ou souffrira de douleurs chroniques : une situation qui s’accompagne de répercussions psychologiques, socioprofessionnelles et économiques.

Découvrez la vidéo de l’Institut des Neurosciences de l’UCL.

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Les patients diabétiques, sollicités pour optimaliser leur prise en charge.

Dans un article précédent, nous évoquions l’initiative de l’Université des Patients, qui valorise l’expertise des patients atteints de maladies chroniques. La Fédération Française des Diabétiques adopte une démarche similaire en sollicitant les patients pour concevoir et évaluer des services et produits destinés à améliorer leur quotidien. Le Diabète LAB vise ainsi à déterminer, avec les patients et leurs proches, les besoins quotidiens des malades et la nécessité de développer certains produits et services. Ceux-ci sont co-élaborés, testés et évalués : le patient et ses proches deviennent des acteurs incontournables de l’innovation pour optimaliser leur prise en charge.

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Source : Buzz e-santé – lisez l’article complet. Illustration : Fédération Française des diabétique et RCA Factory.

 

L’Université des Patients valorise l’expertise des malades

A l’Université Pierre et Marie Curie (Paris), la filière « Education thérapeutique du patient » réserve 25% de ses places aux patients atteints de maladies chroniques. Après avoir vécu une expérience difficile qui nécessite de nombreuses adaptations de vie quotidienne, ces patients peuvent retrouver un sentiment d’utilité sociale et de confiance en soi par le biais d’une formation courte ou universitaire. Celles-ci leur ouvrent les portes d’un monde professionnel où ils se positionnent en tant que « patient-expert ». Des compétences utiles pour mieux accompagner le patient.

Découvrez ci-dessous le reportage diffusé au JT de France 3 (décembre 2013) et le Blog de l’Université des Patients.

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