Une information personnalisée pour mieux gérer la maladie

Le Professeur Carmen Loiselle (Chaire de recherche en oncologie psychosociale de l’Université de Mc Gill, Canada) évoque l’importance d’une communication personnalisée pour répondre aux besoins du patient. L’étude menée dans le cadre de son doctorat a révélé que les patients sont souvent insatisfaits de l’information reçue concernant leur diagnostic. Certains publics, comme les jeunes adultes ou les personnes âgées, ont des attentes d’informations spécifiques pour répondre à leurs besoins. Une notion essentielle pour informer au mieux le patient, afin qu’il se sente plus compétent pour bien gérer sa maladie.

Image de prévisualisation YouTube

Témoignage : quel confort pour le patient aveugle ?

Dans le cadre d’une étude réalisée pour la Croix Rouge de Belgique, nous avons rencontré Alain E. : il est aveugle et nous a apporté son témoignage d’une hospitalisation peu adaptée à son handicap. L’occasion de réfléchir à une prise en charge qui tienne compte des spécificités du patient : il suffit parfois de simples attentions et la présence de volontaires peut être un atout pour optimaliser le confort du patient.

Après avoir été opéré d’une tumeur, je me suis retrouvé immobilisé dans un lit pendant quelques jours.  C’est une situation particulièrement stressante pour une personne aveugle : méconnaissance des lieux, pas de repères spatiaux. 

Lorsqu’on est dans une chambre commune, on craint toujours de heurter le lit de l’autre patient, on a des difficultés à retrouver son nécessaire de toilettes dans les sanitaires, on a peur de renverser un verre d’eau sur la table. A l’heure du repas, je reçois un plateau mais personne ne m’annonce ce qu’il y a dans l’assiette, je dois l’explorer tactilement.

Après l’intervention, avec ma sonde et mon Baxter, je ne sais pas utiliser la canne pour me déplacer sans aide…alors je reste couché. Je dois aussi me débrouiller pour utiliser le lit, le manipuler avec la télécommande.

Au moment des soins, le personnel soignant (infirmiers, médecins, ….) s’approche de moi sans verbaliser les actes médicaux qu’il va poser : mettre le thermomètre dans l’oreille, sans me prévenir, prise de sang,….. Tout me surprend, c’est très inconfortable !

Les gens entrent et sortent de la chambre sans fermer la porte, sans se présenter …… je dois donc retrouver le chemin pour le faire moi-même…

Le soutien d’un volontaire pourrait être important dans ce type de situation, une personne sensibilisée à la déficience visuelle, qui rappelle l’importance de tout verbaliser lorsqu’on communique avec un malvoyant ou un aveugle. En plus de cela, le volontaire pourrait apporter un soutien moral précieux dans ces moments difficiles à vivre.

En tant qu’aveugle, lorsqu’on est affaiblit, le fait de ne pas avoir toutes ses capacités et de ne pas disposer de ses repères est vraiment difficile à vivre dans le milieu hospitalier. Il me paraît indispensable que des personnes bénévoles puissent être formées et sensibilisées à la déficience visuelle par l’équipe spécialisée d’un service d’accompagnement (ergothérapeute, psychologue,…..).

Merci à Alain E. pour son témoignage.

 

 

Le patient connecté, acteur engagé de sa santé

Le digital permet aujourd’hui à chacun de devenir davantage acteur de sa santé, de gagner en autonomie et en qualité de vie. Du côté des patients hospitalisés, une étude menée au CHU de Clermont-Ferrand en pneumologie a démontré que l’usage d’outils connectés permet de simplifier le travail des infirmières et de générer un gain de temps de plus d’une semaine par an et par infirmière !

Lionel Reichardt, bloggeur dans le domaine de l’e-santé évoque les tendances actuelles et la situation en France : découvrez son interview.

E-sante