Nous l’évoquions dans un article en juin dernier, les soins palliatifs connaissent une évolution. Alors que la loi relative aux soins palliatifs n’avait encore jamais été modifiée depuis 2002, les réalités de terrain et les mentalités ont changé. Une nouvelle loi a été publiée en août dernier : une adaptation législative qui devrait amener à débuter les soins palliatifs plus précocement.

Dans notre pays, des études ont mis en évidence que les soins palliatifs sont commencés bien trop tardivement, alors que les besoins sont présents plus tôt. L’étude FLIECE**, menée en Flandre, a permis d’objectiver la situation : pour les affections non cancéreuses (par ex. une insuffisance cardiaque), les soins palliatifs débutent en moyenne 10 à 12 jours avant le décès du patient. Pour les pathologies cancéreuses, le recours à de tels soins a lieu en moyenne 3 semaines avant le décès. C’est deux fois plus tard que dans d’autres pays comme les Etats-Unis.

La nouvelle loi élargit le concept des soins palliatifs en ne le limitant plus à la ‘fin de vie’. Une modification législative qui devrait mener, sur le terrain aussi, à une modification des pratiques.

Pour faciliter le processus, un outil vient d’être mis au point afin d’identifier les patients palliatifs et d’évaluer leurs besoins, indépendamment de leur pathologie et de leur espérance de vie. Les experts de la Commission d’évaluation soins palliatifs doivent maintenant se pencher sur son implémentation.

La Fondation contre le Cancer, de son côté, souligne qu’il existe encore beaucoup de tabous par rapport aux soins palliatifs et qu’il est essentiel, à côté de cette nouvelle loi, de travailler aussi sur la communication auprès des professionnels et des patients.

* La loi modifiant la loi du 14 juin 2002 qui vise à élargir la définition des soins palliatifs, entérinée par la Chambre le 23 juin 2016, a été promulguée le 21juillet 2016 et publiée au Moniteur belge le 29 août 2016.

**Flanders Study to Improve End-of-Life Care and Evaluation Tools FLIECE